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2015/10/23.Fri

けいれん性発声障害~ S.D.C.P ~

友人を通して知った【 声の病気 】

けいれん性発声障害

詳しくはHPをご覧ください。
http://sdcp.bumi2.com/

医師にもほとんど知られていないため、
病名にたどり着くまでに何年もかかり、
症状に波があるため、「精神的なもの」と誤解、誤診されがちな病気です。

声が詰まったり、ふるえたり、途切れたりしてしまう
声の病気があるんです。

「おはよう」
「ありがとう」
「はい。○○です」

誰もが毎日口にしてる言葉。
その言葉をうまく言えなかったり、
伝えたいことがあっても、声が出ない・・・

風邪ひいたの?
え?なんて言ったの?
なんて、聞かれ思われ、悩んでいる方々がいらっしゃいます。

「声の病気がある」
ただ、そのことを知っているだけで、
お話しをしていて。ん?詰まってる?ふるえてる?途切れてる?
と思ったときに、耳を傾けることが出来ます。

SDの患者さんたちと交流する機会があり、
皆さんのお話しを聞くことが出来ました。

発症した年齢も人それぞれ、
思春期の頃から、30代になってから・・・
症状も様々・・・

本当に原因不明で難治性の病気。
誰がかかるかわからない声の病気なんです。

絵本を読んであげられなかった・・・
発声出来る言葉を選びながら話していると、
会話におくれてしまう・・・
やりたい仕事が出来なかったりと、
患者さんにしかわからない経験談を聞いていると、
はかりしれない寂しさや苦労もあったんだろうなと
涙が出ました。

でも、みんな明るいの!
明るくふるまうのが癖になってるの。
なんて言う言葉にも、いろいろな思いが詰まっているんだよね。

そんな皆さんに、ものすごいパワーをいただきました。

SDの患者さんとの出会いは、
私をも前向きにしてくれました。

走ることで故障ばかりしていた時、
タイムも伸びないし、
走る意味を見失っていた時に出会ったSDの患者さん。

そんな時に友達が、
「声の病気」があるっていうことを知ってもらうために、
chira 走るときに何か出来ないかな?
って提案してくれたの。

私に出来ることがある!!
そう思ったら、また走る勇気がわいてきたんだ。
だからね、
横浜マラソンを走った時も、
かすみがうらマラソンを走った時も、
背中に、声の病気の言葉を背負って走ったよ!!

koe.jpg

横浜マラソンでは、
足の痛みで、初めてレース中に歩いてしまい
悔しい思いをして泣きながら走っていた時に、
私の家族がその病気よ!!
頑張りましょうね!!
なんて、声をかけていただくことが出来て、
とっても嬉しかったりしました。

ランニングのイベントでも背中につけて走ったら、
知り合いがその病気だったかも!
なんて言葉をいただいたり、
私が背負うこと、書くことによって、
初めて知りました!って言葉をいただいたりして、
みんなに知ってもらえることが嬉しくて。

まだまだ知らなくて、悩んでいる人たちのためにも
もっと広めたい思いが強くなりました。

でもね。大きいレースでは、
この大阪マラソンでつけて走るのが最後になります。
また別のかたちで私なりの応援は続けていきたいと
思っていますが、

私に走る勇気を取り戻してくれたきっかけになったこと。
そのきっかけを走れなくなってしまって
どうしようかと思っていた時に
そんな思いを理解してくれた大親友のカメさんが
私の代わりに、これからのマラソン大会で
つけて走ってくれると言ってくださいました。

めっちゃ感謝です
ありがとう。

カメさんに思いを引き継ぐためにも
大阪マラソンは、みんなの力をわけてもらい
しっかりと楽しんで走り切りたいと思います。

SDのHPにもある。
「 ひとりじゃないよ 」

という言葉。
大好きな言葉です。

私もたくさんの人に支えてもらい生きてきました。
SDの患者さんにもいっぱいパワーをいただきました。

原因不明の病気・・・
自分の知らない病気・・・
まだまだたくさんあるのでしょう。

でも、
これを読んでくださっているかたは、
もう「声の病気」があるって知ることが出来ましたよね。

お友達、知り合いが、声が詰まったりふるえたりして
苦しそうに絞り出すような声になったり、かすれ声になったりと
声のことで悩んでいる方がいらっしゃったら
「 ひとりじゃないよ 」
「 声の病気があるんだよ 」って
教えてあげてくださいね。

さぁ、また力を貰い前へ進みます。

読んでくれてありがとう。



つぶやき | Comments(10) | Trackback(0)
Comment
少し違います
まさに貴女が言うSD患者です。

でも貴女が言うSDではありません!!!

知ってますか?
わかってますか?

SDにも発症原因が色々あること
何故SDが発症するかわかってますか?

今はインターネット等を通じてそれらを知ることは容易です。
 
どうかこの病気を一括りにしないで下さい。
簡単に患者と言わないで下さい。

貴女の言う...私は患者ですが
フルマラソンはサブ3で走れます。
大阪マラソンもサブ3できっと走れると思います。
病気でも走れるんじゃなくて、
ホントにこの症状には色々あるんです。
脳がスパークするポイントを交わすだけで
発症しなくなったりします。

それを貴女は知ってますか?

患者...その表現をする時点で
あなたは何も知らないのではないかと思います。

多くの人に理解して欲しいのではなく
このように誤認を多くの人にされてしまう事が嫌な...『患者』もいることを理解して下さい。

大阪マラソンは貴女自身の為に
頑張って下さい。
No title
ちらさん私達の活動支援いつもありがとうございます。

「家族にさえわかってもらえない」
患者達から多く聞かれる言葉です。
患者達が抱える一番の辛さではないでしょうか。

理解してもらえなくてもいい。
患者にしかわからないだろうから。
けど、こんなに苦しんでるんだってことは知ってほしい。
発声障害という病気があるんだよって知ってほしい。
そのために私達は認知活動を行っています。

私達に賛同し「患者達(友達)の為に自分ができること」を行動にうつしたちらさんを知った時はとても感激しました!
しかも一度だけではなく、二度も三度も!
ちらさんのおかげで「けいれん性発声障害」の文字が沢山の方の目にとまったことでしょう。
私達が行う認知活動もそういったところからなのです。
一歩一歩やっていくしかありませんが、
力強いサポーターがいてくれて私達はとても心強いです!
患者達の交流会に参加して頂いた時、
会場にいたメンバー全員がちらさんに感謝していましたしね。


大阪でのラストラン
今度は私達がちらさんの背中を押します!
私達も一緒に走ります!
どうか悔いの残らないように楽しんで走ってきてください!
SDCP関西メンバーも応援にかけつけます!



ちらさんには本当に感謝です
ありがとうございます!
今後とも一緒に活動していきましょう
よろしくお願い致します!


SDCP発声障害患者会 
東北ブロックリーダー
柴又一也
SD患者さんにお尋ねしたいことがあります
多くの人に誤認されてしまう…
どのようなことが誤認と思われているのか、
ご教示頂きたく、よろしくお願いいたします<m(__)m>
Re: 少し違います
> SD患者さま

コメントありがとうございます。
患者さんと言う言葉を使って、気分を害してしまったこと。
本当にごめんなさい・・・。
心からお詫び申し上げます。

SDの皆さんと交流をもてたときに、
色々な発症原因があり、
年齢も症状も様々なことを知りました。
本当に驚きました。

日によって違ったり、
頭の中で、この声(言葉)は出ないから回避しようと考えたりするとか・・・
色んなお話しを伺うことが出来ました。

患者さんと言う言葉を使ってしまい、
不愉快な思いをしてしまう方がいるということ、
私はまだまだ知らないことが多く、
生意気な表現をしていたかもしれません。

本当に嫌な思いをさせてしまい申し訳ありませんでした。

私は
「声の病気」があるということを知らなった一人です。
でも、友達を通して知ることが出来ました。
だから、私も私を通してたくさんの人に知ってもらおうと思ったの。

皆さんとお話しをしていて、
「けいれん性発声障害」という病名に辿り着くまでの経緯を聞き、
まだまだ知られていないことを知り、
まだまだ多くの方が悩んでいるのかな?と思ったら、
「声の病気」があるということを
私の出来ることでたくさんの方々に知ってもらいたくて
走るときに、背中を見てくれる方が多いかな?って思って
マラソン大会でつけて走るようになったの。

大阪マラソンのような大きな舞台でつけること。
一人でも多くの方の目にとまってほしいと思っているの。

そんなの必要ないって思う方もいるかも知れません。
でも、私に出来る活動の一つなの。
なので、私の活動、表現が適切ではないかも知れません。
でも、この様な形での活動をお許し下さい。

文字に書くということは、
直接お話しをしているわけではないので、
色々な誤解などが生じるリスクもわかっています。

たくさんの方に読んでもらえるのがブログ。
でも、その捉えようも人それぞれ。

ちゃんと嫌な思いをしたと伝えてくれたことに感謝します。
フルマラソンをサブ3で走れるなんて、本当にすごいですね。

私は、私を支えてくれた人、私を見守ってくれている人、
家族、友達に感謝し
走れることに感謝して
ガチで楽しみたいと思っています。

そんな私ですが、みかけたら「ちらちゃん」って
声かけてください。
機会があれば、私の思い、嫌な思いをさせてしまったことに関して
キチンとお話しさせていただきますので・・・

このたびは、コメントありがとうございました。


Re: No title
> 一也さん

いつもありがとうございます。
私は、みなさんと知り会えて、
みなさんの抱えてきたたくさんの思いを聞きました。

本当に辛かった思いや、苦しかったこと。
色んな話を思い出しては、泣きそうになります。
私に出来ることを提案してくれたのは、
私に「声の病気」があると教えてくれた友達です。
そうやって、何も知らなった私が知ることが出来て、
そして私を通してもまた一人でも多くの方に知っていただきたい。

そう思ってきました。
間違っていないと自信をもって、
これからも発信していきたいと思います。

走ることではもう応援出来ないけど、
私の思いを引き継いで走ってくれる友人もいます。

別の形でまた私に出来ることとして
みなさんと一緒に活動させてください。

でも、前のコメントで書いて下さったSD患者さんの様に
ちょっと違うとか、間違ったことがあったら厳しく指摘してください。

言葉を発信するって、自由な分、責任も伴うこと。
SD患者さんのように、嫌な思いになってしまう方がいらっしゃること。
頭の中に入れとかないとね。

それでもね。
ひとりじゃないよ!と多くの方に知ってもらいたい。
その思いはずっと変わらない!!

これからも、オバカな私をよろしくお願いします。
Re: SD患者さんにお尋ねしたいことがあります
> 勉強不足な私 さま

コメントありがとうございます。
コメントを下さったSD患者さんへのご質問ですね。

私の発信した表現で
> 多くの人に誤認されてしまう…

と感じてしまったのですよね・・・

私も知りたいです。


コメントを下さった SD患者さんへ・・・

よければ教えていただけませんか?
どのようなことが誤認と思われたのでしょうか?
私の表現力のなさで皆さんに嫌な思いはして欲しくないので・・・

お返事いただければ幸いです。


ありがとうございます。
ちらさん。
素敵なブログありがとうございます。
嬉しくて泣けてきました( ;∀;)
私はSDと診断されて8年?くらいかなあ?

それまでに暗い時代はけっこうありましたよ。

その暗い時代に
理解をしてくれる人は
残念ながらいなかったな。

今はこうして
沢山の支援者にささえられ
前に向く力も倍増です!

名も名乗らずコメントするのは失礼かな~と思い
実名でコメントしました(*´ω`*)

これからも
私たちと仲良くしてくださいね♪

大好きです(^_^)


田中美穂
Re: ありがとうございます。
> 美穂さん

コメントありがとうございます。
実名でのコメント。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです_(._.)_
こちらこそ、泣けてきちゃいました…(*T^T)

私に出来ることは
本当に微力だけど、
小さな活動でも、
なかなかSDの病名にたどり着けないで
悩んでいる方や、
周りのかたに知っていただくことが
大切なんじゃないのかなと思っています。

皆さんにお逢いできて
色々なお話をさせていただいて、
驚くことばかりでした。

そして、皆さんの明るさ。
前向きな考え方、強さに
本当に力を貰えましたp(^-^)q

これからも、私なりの言葉で、行動で
皆さんと一緒に私も進んでいきたいです。

でも、
私にはわからないことがいっぱいあります。
だから、間違っていることもあるかと思います。
そんな時は厳しくご教授願います。

大好き!ってめちゃ嬉しいです‼

私もみんなが大好きです!
これ以上書くと泣きそうなので(笑)
この辺りで失礼します。

本当にあたたかいコメント
ありがとうございました(*^^*)



ええ!ゴリゴリ実名の田中美穂です!(笑)
はい!実名の田中美穂です!(笑)
感謝を語るのにハンドルネームは大変失礼かと思い(ハンドルネームも「美穂」ですけどね笑)

いえいえ
微力なんかじゃありません!!!
最強サポーターですよ(^o^)
そして
何度でも言います。

大好きです!!!!!
(しつこい笑)



私も自分自身のことなのにわからないことばかりです。

わかるのは
「発声障害」にはさまざまあり
痙攣性以外にも
心因性
機能性
過緊張性
など
似た症状であり
いずれも声帯に異常が見られないことから
医師の診断はかなり困難を極めると言われています。


心因性とのミックスだったり
私も実は
痙攣性と過緊張のミックスではないか?との診断も受けたことがあります。

SD患者の私自身はもちろん
医師さえもまだよくわかりきれていない
この病気。

しかも痙攣性は声帯部のジストニアと言われていて
ジストニアにも手や目や全身に出る人もいるし
部分によっては保険適用や難病指定にも入ります。
原因も、遺伝だったり、薬物だったり、精神的なものだったり、不明であったり。

原因も様々だと思います。
本当に謎だらけ。

だからこそ
今いろいろな方法で
多角度からのアプローチがあるのだと思います。

音声訓練
注射
手術
漢方
うちのメンバーには「声ヲタク」なるものがいて
「自力で完治する!」を目標に
日夜研究し
遂に自身でカイロプラクティクの治療院を開院したメンバーもいるんですよ!!!

SD患者の私たちも
そして
研究している医師たちも
まだまだ模索中のこの病気に
ガッツリ足を踏み入れて
しかもブログで拡散してくださっているちらさん
しかもしかも
ぶれないその姿勢!!!

世界最強サポーターです!!!

こういう支援者に私たちは支えられています。

どうかラストラン
悔いのないように
走りきってください。

こころから応援します。


田中美穂









Re: ええ!ゴリゴリ実名の田中美穂です!(笑)
> 田中美穂さん

お返事大変遅くなりました。
まずは、応援していただいた大阪マラソン無事に完走いたしました。
そして、
たびたび、実名でのコメント本当にありがとうございます。

> 大好きです!!!!!

の言葉に何回も心を打たれ、
何度も色々くじけそうになった時に、
自分を信じ、みんなを信じ前へ進めたことか・・・

本当に、本当にありがとうございます。

> まだまだ模索中のこの病気・・・

この言葉にも、
何とかなってほしい・・・という思いがあります。
色々な治療法を含め、
その人その人にあった方法も見つかってほしいし、
まだまだ色々なことが解明されて行ってほしいです。

そして、一人で悩んでいる方がいらっしゃったら、
本当にひとりじゃないよ!ってことを教えてあげたいの。

だって、
私だって、ひとりじゃないよ!って勇気を貰えたんだもん。
だから、たくさんの人に知っていただきたいのです。

みんな大好きです(^^♪

本当にありがとうございました。

                    西山 陽子

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